IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA E DA ESCOLA NO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

Escola. Inclusão.       1 INTRODUÇÃO    A Síndrome de down afeta uma a cada 700 crianças nascidas, então ela é bem comum se levarmos em conta esses dados, pode causar atrasos no desenvolvimento físico e mental assim como ter uma probabilidade maior de desenvolver doenças respiratórias e do coração, por esse motivo é necessário iniciar o quanto antes o tratamento, já que o diagnóstico pode ser dado ainda durante a gestação através de exames que podem detectar a partir da 11° semana de gestação. Após a descoberta inicia um processo de aceitação, medos e insegurança são inevitáveis, a família têm que se preparar para o desconhecido, a expectativa por um bebê em alguns casos se tornam em frustrações após o resultado dos exames, a gestante se submete a esses exames que são invasiveis porém precisos para detectar a anomalia.

A SD é causada pela presença de um cromossomo a mais, porém apesar dos números serem consideráveis, muitas pessoas ainda desconhecem sua causa, características e desenvolvimento, então surge o preconceito pela falta de informação Trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética ocorre no processo de formação dos gametas ou embrião, a trissomia simples é a mais comum atingindo cerca de 95% dos casos, as características físicas são visíveis para identificar um portador da Síndrome de down , entre elas citamos olhos amendoados, estatura baixa e língua grande Essas características se fazem presente desde o seu nascimento, e as limitações podem acompanhá-los por toda a vida, porém com incentivo e estímulos muitos podem viver normalmente e até desenvolver algumas habilidades a quais ajudarão a enfrentar as dificuldades do dia a dia.

Apesar da possibilidade de detectar a Síndrome de down ainda durante a gestação com exames específicos, não é possível cura, mas sim acompanhamentos médicos para o resto da vida que podem amenizar os danos causados, fazendo com que a pessoa viva da melhor forma possível.   Segundo Sampaio (2012), a alteração genética ocorre no processo de formação dos gametas ou embrião e existem três tipos de SD:   A trissomia simples: que afeta cerca de noventa e cinco por cento das pessoas portadores dessa síndrome, eles nascem com quarenta e sete cromossomos, três correspondentes ao par vinte e um que não se separam e ficam unidos em uma célula e é considerada a mais comum.   O mosaicismo presente em apenas 1,5% das pessoas com SD ocorre devido a uma célula com 46 cromossomos que se forma da união de um óvulo e um espermatozoide que possuem 23 cromossomos comum, mas na divisão dessa célula ocorre o fenômeno da não-separação do par de cromossomos 21, assim uma célula terá 47 cromossomos, três do par 21.

  A translocação, afeta 3,5% dos portadores esses possuem dois cromossomos do par 21 completos e mais um pedaço do terceiro cromossomo 21.    Algumas características físicas além da genética são comuns entre os portadores, olhos amendoados, estatura baixa, língua grande, rosto redondo e pescoço curto e largo, além de maior probabilidade de possuir doenças do coração, tireoide e problemas respiratórios.   As famílias que têm mais aceitação, são as que possuem mais influência e alto poder aquisitivo capaz de arcar com grandes custos de tratamentos e profissionais qualificados para atender suas necessidades. NUNES, et. al, 2013)  Ainda segundo Nunes, et. al, (2013) nas famílias de classe baixa o acesso a tratamentos de qualidade é uma dificuldade enfrentada, causando vergonha e medo de apresentar essa família a sociedade.

   Souza (2017) diz o seguinte “O nascimento de um filho com deficiência extingue todas as expectativas que são criadas antes de seu nascimento. Cada criança tem seu tempo para evoluir, porém é necessário paciência e dedicação em cada fase, a autonomia do portador é muito importante já que mesmo com tantas limitações há a possibilidade de ele viver normalmente e ter uma vida adulta como qualquer outra pessoa.   Por isso é necessário que os pais entendam que o filho deve e pode ser estimulado a realizar algumas tarefas sozinhos respeitando suas capacidades e individualidades, isso se estende até no período escolar que é uma das fases mais temidas pelos responsáveis, já que a criança terá acesso a um ambiente totalmente diferente do qual ela está acostumada e conviver com pessoas de culturas e ensinamentos diferentes da qual ela está inserida.

Esse receio é normal e necessário para o desenvolvimento, frequentar um meio social diferente é muito importante para a criança e assegurado por lei.   Para Sampaio e Sampaio (2009) citado por Souza (2017), a escola é o primeiro espaço de desenvolvimento biopsicossocial, que separa a criança da família. Para que ela seja democrática no sentido de oferecer educação para todos, é necessário priorizar o ensino de qualidade e a prática progressista e igualitária. Nesse momento entra o papel fundamental da família, em exigir que a lei se cumpra e a criança venha conseguir o que tanto almejamos. Souza (2017) diz o seguinte: Cientes da limitação que seus filhos possuem, os pais dos alunos com Síndrome de Down, se empenham para fazer valer o direito à educação dos mesmos seguindo orientação da Constituição Federal de 1988, que apresentou como um dos seus objetivos fundamentais “promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação” (art.

º, inciso IV). O artigo 205 define a educação como um direito de todos, garantindo o pleno desenvolvimento da pessoa, o exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho. No seu artigo 206, inciso I, estabelece a “igualdade de condições de acesso e permanência na escola” como um dos princípios para o ensino e garante como dever do Estado, a oferta do atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino (art. As características do portador de SD não são somente de ordem mental, possuem também uma aparência específica, capaz de fazer qualquer pessoa visualizar sua condição, apesar de muita evolução em muitas áreas, o preconceito é visível e prejudicial a qualquer pessoa, não dando espaço do portador demonstrar o quanto é afetuoso.

Concluímos então que um trabalho em conjunto, família, escola e profissionais da saúde é muito importante para estimular o bebê e este aprender a conquistar sua autonomia. Lembrando que todos os portadores da síndrome têm a capacidade de interagir e conviver com pessoas consideradas normais, o acesso a inclusão deve ser cada vez mais facilitado e orientado por todos do meio social da criança.   REFERÊNCIAS    HENN, Camila Guedes ; PICCININI, Cesar Augusto ; GARCIAS, Gilberto de Lima.  A família no contexto da Síndrome de Down: revisando a literatura.  [online]. vol. n. pp. ISSN 1413-6538. htm#:~:text=A%20S%C3%ADndrome%20de%20Down%20constitui,estrutura%2C%20alterando%20o%20cotidiano%20familiar.   SOUZA, Tatiane Aparecida. SÍNDROME DE DOWN: relação família escola. Fundação de ensino e pesquisa sul de minas.

Varginha, 2017.