Doenças raras e suas medicações

A. TUTOR EAD: SAMUEL FRANCO DESAFIO PROFISSIONAL Trabalho apresentado ao Curso de Tecnologia em Gestão Pública do Centro de Educação a Distancia - CEAD da Universidade Anhanguera UNIDERP, como requisito parcial para obtenção de nota nas disciplinas de Administração Pública, Contabilidade Básica, Teoria Política, Matemática Financeira e Finanças Públicas e Orçamento Municipal. SÃO LUÍS – MA MAIO/2018 RESUMO O presente desafio profissional tem como objetivo versar sobre a grave e real situação brasileira associada a doenças raras e suas medicações através da reflexão sobre as estratégias que a gestão pública oferece para a resolução do problema e aplicação dos conhecimentos teóricos das disciplinas norteadoras. A metodologia utilizada foi a resolução dos passos propostos através de levantamento bibliográfico e conhecimento teórico adquirido no curso das disciplinas.

A redução da burocracia e proatividade por parte do Governo, da indústria farmacêutica, dos familiares, do Legislativo e do Senado, visando que a política pública voltada para portadores de doenças raras seja efetiva e de abordagem ampla. De acordo com o Ministério da Saúde e em consonância com o que recomenda a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara refere-se à doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas), sendo estas caracterizadas por vasta diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil, cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) pode ter algum tipo de doença rara.

Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética e as demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2014). Em face dessa realidade, a existência de uma política pública (e de uma política de assistência farmacêutica) para doenças raras é necessário visto que o diagnóstico antecipado e preciso, a qualificação de profissionais, a existência de infraestrutura adequada e o acesso garantido a medicamentos e tratamentos seguros são alguns dos fatores que podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças que, em alguns casos, não são mais tão raras e demandam políticas específicas de atenção, prevenção e promoção da saúde.

Além de evitar a judicialização da saúde, em virtude de que a maioria dos medicamentos para doenças raras, e que não estão incluídos em listas, são obtidos por meio de demandas judiciais. O NRF prevê que, no caso de descumprimento da restrição de gastos, o Poder ou órgão serão vedados nos anos seguintes com a proibição de medidas que amplifiquem o gasto público, como por exemplo, o eventual reajuste salarial de servidores públicos; a criação de cargo, emprego ou função; a modificação de estrutura de carreira; limitações à admissão ou à contratação de pessoal, a qualquer título, excetuadas as reposições de cargos de chefia e de direção que não ocasionam aumento de despesa e aquelas consequentes de inocupações de cargos efetivos e à realização de concurso público (COURI e BIJOS, 2016).

No caso de descumprimento do limite por parte do Poder Executivo, além das sanções anteriores, aplicam-se as seguintes penalizações: a despesa nominal com subsídios e subvenções econômicas não poderá exceder aquela realizada no exercício anterior; e fica proibida a concessão ou a ampliação de incentivo ou benefício de natureza tributária da qual decorra renúncia de receita (COURI e BIJOS, 2016). A regra destinada para a saúde e educação difere da regra para o total das despesas primárias, sendo que esta se refere volume mínimo despesa e não a um teto de gastos. A definição mais exata do volume de recursos destinados a essas áreas continua sendo uma prerrogativa do Congresso Nacional quando da tramitação do Orçamento, podendo, inclusive, haver ampliações reais na alocação dos recursos (COURI e BIJOS, 2016).

A relativa flexibilização na definição dos gastos com saúde e educação proposta no âmbito do NRF é de crucial importância para a plena eficácia dos limites globais de execução da despesa primária. PASSO 2 Conforme a definição de saúde pública de Matias-Pereira (2012): “[. a administração pública, num sentido amplo, é um sistema complexo, composto de instituições e órgãos de Estado, normas, recursos humanos, infraestrutura, tecnologia, cultura, entre outras, encarregado de exercer de forma adequada a autoridade política e as suas demais funções constitucionais, visando o bem comum. ” (p. A implementação de uma gestão pública voltada para o atendimento de pessoas portadoras de doenças raras deve se configurar assegurando o bem comum, ou seja, no Brasil, a Constituição Federal em seu artigo 196, declara que: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

” (Seção II, Art. Valendo o princípio da universalidade da saúde, restringindo a discriminação ao fornecer atenção a totalidade das doenças que pode acometer o indivíduo, mesmo que sejam raras. Nessa perspectiva, o Estado deve agir através de seus três poderes para o cumprimento do direito à saúde no Brasil: ao Poder Legislativo concerne a aprovação de leis que guiem e proporcionem a atuação do Poder Executivo em defesa da saúde, leis que cuidem este direito nos campos orçamentário, administrativo, de exercício de poder de polícia, da efetivação de políticas públicas, dentre outros; ao Poder Executivo concerne a aplicação orçamentária e de políticas públicas suficientes, agindo como educador e propagador de informações fundamentais à proteção da saúde individual e coletiva, assim como na aplicação de políticas públicas capazes de minimizar os riscos de doenças e injúrias e de viabilizar o acesso universal e igualitário às ações e serviços públicos de saúde; ao Poder Judiciário concerne julgar, em último caso e sempre que requisitado, sobre as pendências da sociedade que englobem o direito à saúde, em uma atividade conhecida no Brasil como judicialização da saúde (AITH, 2014).

Considerando as limitações financeiras e estruturais do Estado, parcerias com entidades público-privadas e organizações sociais mostram-se como uma ferramenta auxiliar e determinante para solucionar o problema das doenças raras, encontrado no Brasil. Utilizar o potencial e talento dos jovens estudantes das Universidades brasileiras públicas e privadas para trazer novas perspectivas de tratamentos alternativos, diagnóstico e pesquisas científicas a cerca das doenças raras, com a finalidade de proporcionar melhor qualidade de vida aos portadores, bem como a possibilidade de criação de novos medicamentos que possam amenizar o sofrimento dos pacientes e aquecer o mercado da indústria farmacêutica do Brasil. Além da parceria com instituições educacionais, estabelecer como política de estado parceria entre laboratórios públicos e privados é uma estratégia de independência tecnológica e competitividade global, cruciais para o desenvolvimento da indústria brasileira no âmbito do tratamento medicamentoso de doenças raras.

Parágrafo único. O Princípio da Competência pressupõe a simultaneidade da confrontação de receitas e de despesas correlatas. Resolução CFC n° 1. Art. º) As instituições do Terceiro Setor devem preparar suas demonstrações financeiras, conforme as Normas Brasileiras de Contabilidade, assim, obrigatoriamente, elaborar o Balanço Patrimonial, a demonstração de superávit ou déficit do exercício, a demonstração das mutações do Patrimônio Social, a demonstração das origens e aplicações de recursos e as notas explicativas. a. i) o montante composto (S) será de: 3,36 de milhões de reais. Vide Equação 1: 6 PASSO 5 A Lei Orçamentária Anual (LOA) é elaborada de maneira a executar as ações que viabilizem e concretizem as situações planejadas no Plano Plurianual e transformá-las em realidade, obedecida a Lei de Diretrizes Orçamentárias.

Esta lei define a origem, o montante e o destino dos recursos a serem gastos no país. Na mesma, ainda está contido os três Orçamentos: o Fiscal, de Seguridade Social e o de Investimento, sendo regulamentados pela Constituição Federal de 1988, Art. São exemplos as transferências constitucionais para os estados e municípios, o pagamento do funcionalismo público, os gastos com a dívida pública e o pagamento dos benefícios previdenciários. Posteriormente as despesas obrigatórias, considera-se os custos que correspondem às despesas prioritárias. Essas são as despesas determinadas na Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) como preferenciais, isto é, possuem prioridade sobre as demais, estando, por exemplo, protegidas diante da possibilidade de cortes de gastos. Após a avaliação qualitativa dos programas e ações orçamentários, começa a fase quantitativa.

A Secretaria de Orçamento Federal do Ministério do Planejamento (SOF/MPOG), em conjunto com esse Ministério e com a Casa Civil da Presidência da República determina os limites para cada órgão, com a finalidade de atender às despesas obrigatórias, prioritárias e discricionárias de sua responsabilidade. M. A. et al. Os princípios da universalidade e integralidade do SUS sob a perspectiva da política de doenças raras e da incorporação tecnológica. Revista de Direito Sanitário, Brasil, v. CÂMARA DOS DEPUTADOS. Doenças raras: deficiências na saúde pública – BLOCO 2. Disponível em: http://www2. camara. leg. org. br/sisweb/sre/detalhes_sre. aspx?Codigo=2013/NBCTG07(R1). Acesso em: 05 de maio de 2018. CONSULTORIA DE ORÇAMENTO E FISCALIZAÇÃO FINANCEIRA – CONOF, Entenda o orçamento.

gov. br/images/pdf/2016/outubro/20/1. a%20-%20Apresenta%C3%A7%C3%A3o_Sa%C3%BAde-19-10-16_V9. pdf. Acesso em: 5 de maio de 2018. com. br/blog/letra-de-medico/o-estado-deveou-nao-arcar-com-o-tratamento-de-doencas-raras-afinal/. Acesso em: 03 de maio de 2018. SENADO NOTÍCIAS. PEC que restringe gastos públicos é aprovada e vai a promulgação. suppl. pp. ISSN 1413-8123.   http://dx. doi.