OS IMPACTOS NA FAMÍLIA COM A CHEGADA DE UM FILHO DEFICIENTE

Entre os resultados obtidos, contemplamos a relevância da atuação de profissionais da Saúde e psicólogos junto a estes pais e à família, que necessita adaptar-se rapidamente para zelar pelo bem estar integral desse indivíduo com deficiência para que sua vida aproxime-se o máximo da vida de uma criança dita normal. Palavras-chave: Deficiência; Criança; Família; Inclusão; Psicologia. INTRODUÇÃO A gestação de uma criança é um período especial não somente para seus pais, mas comumente para toda a família e amigos, que aguardam com ansiedade e alegria a chegada de um novo bebê. A mãe acompanha o arredondamento do ventre dia a dia, semana após semana, estabelecendo assim um vínculo de amor aliado a inúmeras expectativas.

Ela descobre seu sexo, o nomeia e ele passa a existir para ela de forma plena. CONCEITUANDO A DEFICIÊNCIA O termo deficiência apresenta algumas acepções no dicionário Michaelis online: segundo a Medicina, é o mau funcionamento ou a ausência de funcionamento de um órgão. Significa ainda ausência de qualidade ou de quantidade, carência, falta, lacuna. E, por fim, é a falta de algo que se necessita. Todos estes sentidos para o termo remetem algo obscuro. Se ponderarmos apenas sobre o peso desta palavra, só vislumbraremos a subtração das capacidades. Representa a socialização da deficiência e relaciona-se às dificuldades nas habilidades de sobrevivência. Embora todos os conceitos supracitados revelem semelhanças em seus significados, para alguém que é leigo no assunto, o termo deficiência carrega um estigma muito mais pesado do que os demais.

É como se toda a população, por unanimidade, concebesse a deficiência como algo para o qual não há solução, uma condenação definitiva que se atribui a alguém que distingue-se da normalidade. Ainda que, no conceito acima, figure a expressão perda temporária, somos inclinados a crer em sua permanência como uma maldição. Talvez porque esta seja uma realidade posta para nós devido à discriminação e consequente extermínio sofridos pelos deficientes ao longo da História. É um fato que a criança com deficiência apresentará algumas ou várias limitações – tanto físicas quanto mentais ou psicomotoras – no entanto, não seria mais salutar se em vez de avaliarmos estes indivíduos pelo prisma obscuro do que lhes falta, se os avaliássemos segundo as competências que nestes podem ser desenvolvidas, como nos comportamos perante as demais crianças? Esta é uma questão a ser tratada em capítulo mais adiante.

REAÇÃO DA FAMÍLIA ANTE A CHEGADA DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA Antes do nascimento da criança, todo o ambiente que ela ocupará é modificado: aqueles que dispõem de espaço em suas residências preparam o quarto do bebê, com as cores que mais lhes agradam. Ele já recebe um nome e as pessoas mais próximas já atestam sua existência, referindo-se com carinho ao ser que está em formação. A mãe, geralmente, exibe o ventre, orgulhosa. As roupas foram compradas ou recebidas como presente. Em trecho extraído da obra Amor, culpa e reparação e outros trabalhos, Klein afirma o seguinte: No luto normal, o indivíduo reintrojeta e reinstala não só a pessoa que realmente perde, mas também os pais amados que são percebidos como seus objetos “bons” internos.

Seu mundo interior, aquele que vinha sendo construído desde o início da vida, foi destruído em sua fantasia quando ocorreu a perda real. A reconstrução desse mundo interior caracteriza o trabalho de luto bem sucedido. KLEIN, 1996, p. Para que este luto dos três bebês se cumpra, é preciso muita paciência, força de vontade e aprendizado por parte dos pais que precisam reestruturar-se para abraçar a nova realidade que os confronta. Esses sentimentos e processos pelos quais passam os pais vão interferir diretamente na aceitação da criança. Os pais ao perderem o filho desejado podem, imersos em seu sofrimento e não elaborando o luto, estarem impedidos de estabelecer um vínculo com o bebê real. Podem fazê-lo, por exemplo, com o bebê desejado e perdido, ficando, assim, prisioneiros da melancolia.

Ou podem, paradoxalmente, estabelecer o vínculo com a deficiência e não com o filho deficiente, ou seja, suas relações estarão baseadas no fenômeno e não na criança, nas práticas terapêuticas e não nas necessidades humanas (apud BRUNHARA; PETEAN, 1999, p. Diante de um diagnóstico dado, geralmente de forma abrupta e malsucedida, pelos lábios de um profissional da Saúde que rotineiramente lida com estes e outros assuntos de forma impessoal, os pais sentem-se mortalmente feridos e não conseguem esboçar, num primeiro momento, muitas reações. Maciel (2000) entende que compete aos psicólogos e demais especialistas no assunto oferecerem o devido suporte aos fragilizados progenitores, a fim de que estes possam criar sólidos alicerces para si próprios e para seu filho, que precisa de orientação e zelo para que tenha uma vida feliz e saudável, semelhante ao máximo a das demais crianças ditas normais.

Os pais ou responsáveis por portadores de deficiência, por sua vez, também se tornam pessoas com necessidades especiais: eles precisam de orientação e principalmente do acesso a grupos de apoio. Na verdade, são eles que intermediarão a integração ou inclusão de seus filhos junto à comunidade (MACIEL, 2000, p. Caso os progenitores não contem com o suporte necessário, seja por parte de profissionais da área de Psicologia ou por intermédio do auxílio do núcleo familiar, certamente podem tomar atitudes precipitadas, impulsionados pela mudança drástica que ocorreu em suas vidas. Compete ao psicólogo orientá-los a fim que de compartilhem tarefas, conhecimentos e novos aprendizados para lidar com a criança deficiente de forma mais equilibrada. Muito possivelmente ela teme ser julgada.

De acordo com Telford (1976), A mãe tem sido, historicamente, considerada a figura central da família; ela é considerada o foco dos mais significativos alinhamentos familiares. Quando a criança age a mãe reage e, por sua vez, a criança reage à mãe, de um modo circular. Em muitas famílias, ainda hoje, o pai, em seu papel, reage à sua percepção da interação mãecriança, influenciando tanto no comportamento da criança como na interação mãecriança. À medida que as relações intrafamiliares vão se estabelecendo, as relações interfamiliares tornam-se mais acessíveis, facilitando a aceitação social desta criança (apud MOURA; VALERIO, 2003, p. Algumas das modificações, que necessitam ser implementadas na rotina paterna, são enumeradas no trabalho de Oliveira e Poletto (2015).

O filho com deficiência pode necessitar de cuidados e modificações, tais como: adaptações na residência, auxílio com aparelhos, sondagens e tratamentos diversos, por vezes os progenitores necessitarão aprender uma nova forma de comunicação, como a língua de sinais, ou o sistema de escrita Braille, poderá haver ainda a necessidade de hospitalização, reabilitação e estimulação precoce (Sá & Rabinovich, 2006). Estes progenitores podem não possuir estrutura emocional para tantas alterações em suas vidas, negar a condição da deficiência do filho, manter altas expectativas, frustrando-se e apresentando dificuldade em manejar esta nova reconfiguração de sua rotina. OLIVEIRA, POLETTO, 2015, p. Em suma, as reações dos pais ante a chegada de um filho deficiente, segundo a coleta de informações que fizemos, podem ser as mais variadas.

● Fase da reorganização: os progenitores passam a compreender as habilidades, divergências e limitações colocadas pela deficiência com maior clareza. Todos os estágios demandam tratamento terapêutico e suporte do grupo de apoio formado pelo círculo de amigos e familiares. Vale salientar que nem todos os pais passarão e vencerão todos os estágios, equilibrando-se e organizando-se mental e psicologicamente. Contudo, é de extrema importância que esta ressignificação ocorra e os pais possam orgulhar-se de todo os progressos feitos pelo filho. O PAPEL DA FAMÍLIA NA INCLUSÃO DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA Segundo verbete do dicionário Michaelis Online, o termo inclusão comporta alguns significados. Mas há um elemento que ainda faz com que, consciente ou inconscientemente, recortemos um determinado indivíduo de um grupo e o pensemos inadequado.

Este elemento chama-se preconceito. Ninguém deseja experimentar o preconceito. Os futuros pais de uma criança também não. Aquele feto que vai se desenvolvendo dentro do ventre materno é esperado e amado; para ele, um futuro começa a ser desenhado e planejado. Oliveira e Poletto (2015), por sua vez, pensam ser imprescindível que os pais adotem um sentimento de resiliência em todo o processo de entendimento da deficiência a fim de que desempenhem papéis mais úteis nas vidas de suas crianças. Os progenitores que superam os sentimentos negativos através de processos de resiliência podem ressignificar suas vidas, auxiliar seus filhos com novas perspectivas de futuro, planejar adequadamente a independência funcional, o desenvolvimento físico, psíquico, social, educacional, laboral e incluir seu filho na sociedade com condições de exercer sua cidadania de forma digna e eficaz.

Segundo Poletto (2011), a resiliência não significa invencibilidade, mas possibilidade de enfrentamento, adaptação e superação. A resiliência não é um fenômeno estático, mas um processo psicológico complexo que envolve os recursos pessoais, ambientais, relacionais e o engajamento na situação adversa para a sua posterior superação. Certamente, tais progenitores precisam engajar se nesse processo de elaboração para que ele ocorra e também valer-se de suas redes de apoio social e afetivo e de seus recursos pessoais (OLIVEIRA; POLETTO, 2015, p. Suas mães sentiram-se apreensivas por afastarem-se de seus filhos num primeiro momento, mas depois acabaram por acostumar-se. Porém, a criança com deficiência, geralmente, recebe muitos cuidados especiais, independente de qual seja a sua deficiência. Todos esforçam-se para cumulá-la de carinho a fim de compensar algo que lhe falta.

Por mais que cresçam, estas crianças tendem a ser vistas como bebês, principalmente por suas mães. De acordo com Oliveira e Poletto (2015), Mães de crianças com deficiência frequentemente estabelecem relações de codependência com estes, voltando-se para a realização dos cuidados e esquecendo-se da relação conjugal. Ao entrarem para a escola, as crianças que possuem alguma necessidade educativa especial terão que se integrar e participar obrigatoriamente de três estruturas distintas da dinâmica escolar: o ambiente de aprendizagem; a integração professor-aluno; e a interação aluno-aluno. A partir da análise e adequação destas estruturas e do levantamento de alternativas que favoreçam o desenvolvimento dos alunos, em geral, e dos portadores de necessidades educativas especiais, em particular, é que a inclusão escolar deve ter início.

Assim, é necessário analisar se o ambiente de aprendizagem é favorecedor, se existe oferta de recursos audiovisuais, se ocorreu a eliminação de barreiras arquitetônicas, sonoras e visuais de todo o próprio escolar, se existem salas de apoio pedagógico para estimulação e acompanhamento suplementar, se os currículos e estratégias de ensino estão adequados à realidade dos alunos e se todos os que compõem a comunidade escolar estão sensibilizados para atender o portador de deficiência com respeito e consideração ( MACIEL, 2000, pp. Em suma, para que haja uma inclusão legítima é necessário que os professores conheçam seus alunos não apenas por suas deficiências – que os limitam – mas também por suas capacidades – que fazem com que possibilidades de crescimento possam ser claramente vislumbradas.

É fundamental que os pais sejam ouvidos com regularidade. Neste sentido, Moura e Valério (2003) colocam o seguinte: As famílias possuem uma estrutura razoavelmente estável, papéis bem definidos, suas próprias regras estabelecidas em comum acordo e os seus próprios valores. Porém, mesmo em tais famílias saudáveis, uma ocorrência brusca exigirá dos membros uma redefinição de seus papéis e o aprendizado de novos valores e padrões de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada impacto a família deve ser reestruturada (ASSUMPÇÃO JUNIOR apud MOURA, VALERIO, 2003, p. A reestruturação acontecerá de forma lenta e gradativa. A família deve estar pronta para os impactos positivos e negativos que surgirão em sua vida.

Portanto, os pais não devem sentir-se desamparados em momento algum. É preciso que eles sintam que dispõem de um grupo de apoio com quem podem contar ou do auxílio de profissionais que os façam sentir que eles e seu filho são acolhidos e que podem ser uma família que avizinha-se da normalidade o máximo possível. Buscaglia (1993) compreende que, em determinados momentos, eles terão que lidar com sentimentos obscuros – assim como qualquer indivíduo que não vivencia o que eles vivenciam – mas reforça que é perfeitamente possíveis que os integrantes desta família busquem viver da melhor forma possível, alimentando seus prazeres e aperfeiçoando-se como indivíduos. Os seus membros devem entender que o nascimento de uma criança deficiente não lhes tira os direitos como pessoas.

Eles ainda têm direito à diversão, a tempo para si mesmos, tempo com os outros membros da família, tempo para ler, pintar, escrever poesia, visitar os amigos ou fazer o que desejarem. MESSA; ARAÚJO; FREITAS et al. p. Martins e Couto(2014) apresentam uma visão estrangeira desta realidade ao reproduzir depoimentos de pais portugueses a respeito da rotina vivenciada por seus filhos. Tais depoimentos reproduzem o isolamento social experimentado por estas crianças no Brasil. As atividades de lazer poderão ser revestidas de alegria, desenvolvimento, prazer, convívio. Além disso, o desconhecido causa medo em qualquer pessoa, por mais saudável que ela seja. Compete ao profissional da Psicologia – ou outro profissional da área de Saúde, capacitado para trabalhar com essa família - dirimir dúvidas e desmistificar temores.

Na concepção de Cavalcante (2003), uma pessoa com deficiência para se desenvolver com dignidade, em circunstâncias de maior ou menor gravidade, dependerá necessariamente de uma ampla rede de apoio social, que a família poderá mobilizar, recorrer, ou até "inventar". É preciso descobrir novas nuances, olhar as deficiências além das perturbações que elas produzem, ver emergir outras construções de pessoas diferentes sim, mas com conteúdos próprios, metas singulares e condições especiais de se fazer existir num mundo que pode ser mais inclusivo e menos excludente. A exclusão está lá, presente em todo o mundo como um fantasma. E isto é bom. A vergonha da exposição, das críticas e olhares que expressam reprovação ou lamento deve ser substituída por um único e poderoso sentimento: o amor.

O amor entre pais e filhos é o que há de mais belo e transformador no mundo. Apenas ele é capaz de acolher, incluir e aceitar. E isto serve para todas as crianças e todos os pais, com deficiência ou não. Tais atitudes podem ser prejudiciais no tocante à autonomia da criança, que precisa sentir-se apoiada e tranquila a fim de participar da vida em sociedade. No que tange à inclusão, em termos educacionais, sabemos que as classes regulares da grande maioria das escolas não está apta a lidar com as diferenças ainda. O acesso é limitado, nem sempre há rampa para cadeirantes. Nem sempre há professores que dominem a Língua Brasileira de Sinais, tampouco monitores capazes de lidar com alunos autistas. Acreditamos que são muitas as alterações a serem feitas na educação de base, principalmente no que diz respeito aos currículos escolares, à formação recebida pelos docentes e às informações a serem transmitidas à sociedade sobre como praticar o respeito pela diferença.

Disponível em:< https://www. scielosp. org/scielo. php?pid=S0034-89102000000100017&script=sci_arttext&tlng=es> Acesso em: 16/ 09/2018. BATAGLION, G. Rio de Janeiro: Record, 1993. BRITO, A. M. W. DESSEN, M. PETEAN, E. B. L. Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. In: Paidéia: Ribeirão Preto, 1999. R. C. Portadores de deficiência: a questão da inclusão social. In: São Paulo em Perspectiva (2), 2000. MANTOAN, M. MARTINS,M. COUTO, A. P. Vivências do dia-a-dia de pais com filhos deficientes. In: Revista de Enfermagem, Série IV, n° 1, 2014. In. Rev. Quadrimestral da Ass. Bras. de Psicologia Escolar e Educacional, SP. São Paulo, v. n. p. OLIVEIRA I. G. Ter. Ocup. UFSCar, São Carlos, v. n. p.