A saúde mental dos cuidadores de um doente mental

Para isto, foi realizado uma pesquisa bibliográfica, de abordagem qualitativa, em artigos publicados em bibliotecas virtuais tais como SciELO,PePSIC e Pubmed dos anos de 2001 a 2018. Os resultados da pesquisa apontaram que os cuidadores sentem-se desamparados pelos serviços de saúde mental e por outros membros da família no que se refere às estratégias de enfrentamento e auxílio no cuidado cotidiano da pessoa doente. Diante disto, ocorre a sobrecarga subjetiva e objetiva e, como consequência, o desenvolvimento de transtornos psicológicos, tais como ansiedade e depressão. Desta forma, evidencia-se a necessidade imperativa de cuidado e atenção aos familiares de portadores de transtorno mental. Palavras-chave: Transtorno mental, Sobrecarga, Cuidador familiar, Saúde Mental. Contudo, pesquisas indicam que as dificuldades, desafios e falta de apoio dos serviços de saúde mental enfrentados pelos cuidadores contribuem para que se desenvolvam transtornos psicológicos nos membros familiares mais próximos, nomeadamente os cuidadores, devido a sobrecarga que esta demanda acarreta.

Segundo Gomes, Martins e Amendoeira (2011), quando um membro da família é acometido por uma doença mental, todos os outros integrantes enfrentam situações complexas devido a falta de conhecimento sobre a doença e sua sintomatologia, ou por perceberem que as perspectivas de vida – tanto do indivíduo que se encontra doente como dos outros membros da família - serão afetadas por isto. Mesmo após as adaptações com os cuidados específicos com o doente, os membros da família e, em especial os principais cuidadores, deixam de participar de eventos e mudam suas rotinas familiares e sociais devido os mitos e estigmas que ainda existem sobre a doença mental, bem como pelos cuidados intensos que esta condição requer. Desta forma, Gomes, Martins e Amendoeira (2011) afirmam que diante desta situação, os cuidadores deixam de cuidar de si e com a sobrecarga da responsabilidade de cuidar de um doente mental, acabam adoecendo também.

Assim, o propósito deste estudo é verificar a qualidade de vida na perspectiva de cuidadores que convivem com o sofrimento psíquico, e como a sobrecarga experimentada por eles pode viabilizar adoecimento mental naqueles que cuidam. Deste modo, estabeleceu-se um período de datas de publicações do ano 2001 a 2018. O critério de avaliação da precisão das fontes de informações diz respeito à coerência, foco e consistência em que o conteúdo é desenvolvido e apresentado durante todo o trabalho. A confiabilidade tem por objetivo garantir ao leitor a origem dos dados, a validade do conteúdo, além de autoria reconhecida do autor em sua área de atuação. A acessibilidade, por sua vez, é a facilidade de localizar e obter as informações necessárias que contemplem todos os critérios acima citados.

DESENVOLVIMENTO 3. Assim, segundo Hirdes (2009), foi através deste documento que os organizadores reconheceram e publicaram as evoluções produzidas nos passados quinze anos da reestruturação psiquiátrica, bem como constataram experiências positivas e eficientes de alguns países participantes, assim como os contratempos e obstáculos de outros. Além disso, conforme a autora acima citada, foi através deste documento criado em 2009 que os organizadores validaram os princípios da Declaração de Caracas relacionados aos direitos humanos dos indivíduos portadores de transtornos mentais, bem como a emergência da implantação de uma rede de serviços alternativa aos hospitais psiquiátricos. Conforme Barroso e Silva (2011), apesar de toda esta movimentação, a introdução dos serviços substitutivos foi impulsionada a partir do ano de 1992, na ocasião em que foram aprovadas as portarias 189/91 e 224/92, do Ministério da Saúde, que introduziram a viabilidade inexistente até o momento para o Sistema Único de Saúde: subsidiar programas assistentes para atender portadores de transtornos mentais, seus cuidadores e familiares, tais como: lares abrigados, programas de orientação e Núcleos de Atenção Psicossociais (NAPS).

Além disso, a portaria 224/92 sancionou as condutas e diretrizes de funcionamento dos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), detalhando suas funções e responsabilidades, bem como discriminando os diferentes tipos de CAPS de acordo com seu porte, abrangência e complexidade. Segundo Delgado et al. foi após doze anos de tramitação que foi promulgada a Lei Federal 10. em 06 de abril de 2001, também conhecida como Lei Paulo Delgado. Segundo os mesmos autores acima citados, esta lei teve como objetivo oficializar o atendimento psiquiátrico humanizado e comunitário, a proteção aos indivíduos portadores de transtornos mentais, preferência pelo atendimento comunitário diante da necessidade de internação, bem como a implantação dos serviços substitutivos em todo o território nacional. Ademais, a mesma lei previu, além dos CAPS, a implantação de residências terapêuticas, a implantação de ambulatórios de saúde mental, hospitais – dia, NAPS, centros de convivência e cultura, lares protegidos, oficinas de trabalho, preparação para reinserção dos pacientes na sociedade e atendimento às famílias.

No entanto, segundo Barroso e Silva (2011), as implementações de políticas públicas para o atendimento psiquiátrico humanizado não representaram a consumação em termos práticos, haja visto que nem todos os serviços previstos em lei foram implantados na prática. Segundo Borba, Schwartz e Kantorski (2008) as mudanças na assistência psiquiátrica surpreenderam muitas famílias que não estavam preparadas para receber um paciente psiquiátrico, no entanto, os familiares aceitaram o papel de cuidador como uma obrigação familiar. Porém, os autores afirmam que estudos apontam que os problemas enfrentados pelos membros durante a convivência com o indivíduo acometido por sofrimento psíquico podem resultar em três tipos de sobrecarga, quais sejam: emocional, física e financeira, sendo que podem ser agravadas nos casos de vínculos rompidos e pelo grau de cronicidade que se estabelece quando o indivíduo permanece institucionalizado por um longo período.

Conforme Bandeira e Barroso (2005), o processo de desinstitucionalização favoreceu o surgimento de uma mudança positiva de conduta em relação às famílias, uma vez que tornaram-se aliadas no cuidado dos portadores de distúrbios psiquiátricos, reduzindo o estigma que as acometeu por muitos anos, devido às teorias que culpabilizavam as famílias pelo surgimento do transtorno mental. No entanto, o processo de desinstitucionalização não trouxe apenas consequências positivas, tendo em vista que a família passou a assumir um papel fundamental no apoio e cuidado do paciente e, como consequência das dificuldades que este papel impõe, tem ocorrido uma sobrecarga nos principais cuidadores. Segundo Bandeira e Barroso (2005), esta sobrecarga é intensificada pela carência de suporte dos serviços de apoio de saúde mental, bem como dos profissionais às famílias, haja visto que não são oferecidas informações a respeito do tratamento e da doença, nem tampouco sobre as estratégias mais apropriadas para os momentos de crise e dos cuidados do dia a dia.

quando se trata de adoecimento mental, a sobrecarga parece ser ainda maior, tendo em vista que além das responsabilidades se multiplicarem, a família também tem que lidar com a exclusão social, sofrimento pelo ente adoecido, preconceito sofrido e estigmatização da doença. Segundo Bandeira e Barroso (2005), a sobrecarga causada nos cuidadores de pacientes psiquiátricos tem sido estudada desde os anos 1950, sendo que estes estudos têm demonstrado substancialmente que a atividade de cuidar de um indivíduo com transtorno mental tem como consequência a sobrecarga física e emocional. Conforme Tomasi et al. a sobrecarga é a situação experimentada por indivíduos que realizam a função de cuidador, função esta que surge como uma obrigação e não como uma opção escolhida pelo indivíduo.

Segundo os mesmos autores acima citados, cuidar do outro requer total dedicação por parte daquele que cuida e, cuidar de um indivíduo que necessita de atenção especial acarreta em alterações no dia a dia do cuidador em razão das necessidades do outro. De acordo com Campos e Soares (2005), o termo sobrecarga familiar é definido como o estresse econômico e emocional pelo qual a família se submete na ocasião em que um membro retorna de um hospital psiquiátrico para seu lar, principalmente nas situações em que os vínculos familiares foram rompidos pela institucionalização. Conforme os autores acima citados, o nome atribuído à esta sobrecarga é burden, que, na língua inglesa, é comumente utilizada para retratar os aspectos negativos relacionados aos cuidados de pacientes psiquiátricos, ou seja, é equivalente aos termos “fardo”, “interferência” e “sobrecarga”.

Assim, o termo “burden” pode ser explicado como um estressor característico das situações em que os cuidadores são obrigados a desenvolver estratégias para lidar com o indivíduo doente e seus sintomas. Segundo Soares e Munari (2007), os eventos adversos e os problemas que são consequentes do cuidar de um indivíduo acometido por transtorno mental afetam consideravelmente a vida dos familiares que com ele convivem, e estas mudanças são atribuídas explicitamente ao paciente. Soares e Munari (2007) apontam que a constatação de um transtorno psiquiátrico permanente em um membro da família é percebido como uma fase de luto, onde ocorre uma instabilidade entre a nova demanda e os recursos que estão acessíveis para enfrentar a questão. O autor acima citado refere que a adesão ao medicamento por parte do paciente é comumente vivenciada como um problema pelos cuidadores, tendo em vista que é comum que os pacientes se recusem a tomar o medicamento seja pelo não reconhecimento da doença ou pelos efeitos colaterais causados pelos medicamentos.

Soares (2003) ressalta que também é comum a falta de medicamentos específicos na rede pública de saúde, o que ocasiona a intensificação dos sintomas, gerando transtornos, medo e insegurança nos familiares. Para Waidman e Elsen (2006) é comum que o uso de medicamentos associado ao abuso de álcool e/ou drogas pode contribuir para que o paciente se comporte de maneira agressiva com seus cuidadores. Desta maneira, a agressão física e verbal sofrida pelos cuidadores contribui para o desenvolvimento de transtornos mentais nos cuidadores, tais como ansiedade e depressão. Waidman e Elsen (2006) ainda afirmam que a sobrecarga também pode ser potencializada devido ao acompanhamento psiquiátrico tradicional que é fornecido aos pacientes pelos serviços de saúde mental que são usualmente passivos, infrequentes, de curta duração e precários, ocasionando em condições de vida inapropriadas.

Desta forma, embora não reconheçam a mudança na qualidade do sono como uma consequência do cuidar do indivíduo com transtorno mental, os autores afirmam que não há como separar a correlação da qualidade do sono e a saúde mental do cuidador, tendo em vista que à noite a necessidade de vigilância é essencial, demandando maior carga de preocupação com o indivíduo que necessita de cuidados. Por outro lado, os autores acima citados afirmam que as mulheres demonstram maior fragilidade emocional através de seus relatos, e isto é constatado através de sintomas específicos relatados por elas e por meio do choro, o que parece estar relacionado com as vivências cotidianas com o parente, bem como a sensação de vulnerabilidade diante da situação em que se encontram.

Spadini e Souza (2006) afirmam que a literatura da área aponta que existem evidências de que a sobrecarga vivenciada pelos cuidadores de doentes mentais pode viabilizar o surgimento de transtornos psicológicos, reduzindo a sua qualidade de vida. As autoras acima citadas referem que desta forma, a deterioração da saúde do cuidador pode ocasionar para aumento da frequência de conflitos ou eventos estressores com o parente doente, o que de certa forma influencia os cuidados prestados e o tratamento com o doente, haja visto que tendem a agir com certa dificuldade diante de episódios interpessoais que causam estresse. Segundo Sant´anna et al. Para esta pesquisa foi utilizada a Escala de Beck (BDI) e através dos resultados obtidos foi possível observar que os cuidadores na faixa etária de 56 a 64 anos foram os que apresentaram maior índice de depressão.

Por outro lado, Cardoso, Galera e Vieira (2012), realizaram um estudo exploratório em um Núcleo de Saúde Mental de um Centro de Saúde Escola do interior do estado de São Paulo, com uma amostra de 21 cuidadores de egressos da internação psiquiátrica, diagnosticados com algum transtorno mental grave e persistente. Para este estudo foram selecionados todos os cuidadores maiores de 18 anos que se disponibilizaram a participar da pesquisa, que foi realizada durante 4 meses no ano de 2008 e foi composta pela aplicação da Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos – Versão Brasileira e um Questionário de dados sociodemográficos que considerou as seguintes variáveis: Tipo de vínculo do cuidador com o familiar doente, sexo, escolaridade, idade estado civil, trabalho e número de filhos do familiar, diagnóstico do paciente e opinião relacionada ao tratamento psicofarmacológico.

Os resultados obtidos indicaram que a média de idade dos cuidadores é de 46 anos, a maioria do sexo feminino, sendo as mães prevalentes em 38% dos casos. Todos os participantes apresentaram sobrecarga, sendo o tipo objetiva prevalecente, e os tipos de preocupação estavam relacionadas com o futuro e segurança física do paciente. Nolasco et al. realizaram um estudo com o objetivo de verificar os graus de sobrecargas objetiva e subjetiva em cuidadores de indivíduos portadores de depressão maior e esquizofrenia. Para isto, contaram com familiares cuidadores de indivíduos atendidos pelo CAPS de Barbacena, Minas Gerais, bem como do Ambulatório do Centro Hospitalar Psiquiátrico da mesma cidade. Participaram 100 familiares cuidadores, os quais 50 cuidavam de portadores de esquizofrenia e 50 cuidavam de indivíduos diagnosticados com depressão maior.

Para realizar a pesquisa foram utilizados dois instrumentos, quais sejam: Escala de Sobrecarga de Familiares de Pacientes Psiquiátricos que tem como objetivo avaliar as sobrecargas subjetiva e objetiva, bem como um questionário para coletar os dados sociodemográficos dos participantes. Para corroborar com isto, Schmidt e Bosa (2003) afirmam que os cuidadores de portadores de autismo se deparam com o desafio de reajustar seus planos e expectativas para o futuro diante das limitações que esta condição impõe, bem como a necessidade de conciliar as necessidades específicas do filho com a rotina diária. Essas circunstâncias, segundo os autores citados acima, podem predispor os cuidadores ao desenvolvimento de estresse elevado, se comparados aos pais e cuidadores de crianças com Síndrome de Down, o que indica que o estresse parece ser provocado pelas características do autismo e não somente pelo atraso do desenvolvimento.

Sanini, Brum e Bosa (2010) afirmam que além do estresse, os pais de crianças com desenvolvimento atípico, tal como o autismo, podem apresentar sentimentos de frustração, tristeza, negação, ambivalência e depressão. No entanto, ressaltam que esta sobrecarga pode variar conforme o grau do autismo e de acordo com as características de cada indivíduo, tendo em vista que estes aspectos são particulares e variam de indivíduo para indivíduo e diferentes cuidadores têm diferentes necessidades e expectativas para o futuro. Para confirmar a literatura sobre os impactos do diagnóstico de autismo nas relações familiares, Pinto et al. Ademais, como consequência do papel desempenhado de principal cuidadora de uma criança autista, as participantes relataram sintomas físicos, tais como dores nas articulações, bem como insônia, fadiga, sobrecarga emocional, ansiedade e depressão.

Kebbe et al. realizaram um estudo com os objetivos de verificar como o familiar que cuida auxilia o parente em sofrimento psíquico em suas atividades do dia a dia, verificar os contratempos dos familiares cuidadores, classificando os tipos de sobrecarga e examinar as estratégias mais utilizada para reduzir as dificuldades. O estudo foi realizado em um equipamento de saúde mental do interior de São Paulo que oferece serviços de hospitalização parcial para indivíduos portadores de transtorno mental, que se encontram em crise aguda ou reagudizada, com permanência máxima de 45 dias. A triagem de participantes consistiu em 8 cuidadores familiares, distribuídos em 2 grupos focais, obedecendo os seguintes critérios de inclusão: ser maior de 21 anos, cuidar de um ente com transtorno mental que se encontra em episódio de crise reagudizada e que se encontra em tratamento no equipamento pela segunda vez no período de dois anos e residir na cidade onde a pesquisa foi realizada.

Os participantes relataram que precisam de ajuda profissional contínua, e, devido a ausência de profissionais em tempo integral, sentem-se sozinhos, inseguros e desesperados, e isto evidenciou a ineficácia do suporte ofertado aos familiares cuidadores. Além disto, os participantes relataram que não lhes oferecem informações referentes a etiologia do transtorno mental do ente, bem como o despreparo que têm quando se confrontam com a obrigação de cuidar. No que se refere à unidade de atividades comprometidas, os participantes relataram que, devido a responsabilidade pelo parente com transtorno mental, sentem-se sobrecarregados pelo excesso de tarefas e, devido a isto, suas atividades do dia a dia ficam comprometidas, especialmente no lazer, trabalho, relações interpessoais e autocuidado. Por outro lado, os autores afirmam que o tema 2 da mencionada pesquisa possibilitou constatar que a sobrecarga sentida pelos cuidadores se intensifica a medida em que o parente necessita de ajuda para realizar as atividades diárias, e de estimulação verbal para realizarem atividades simples, tal como tomar banho.

Os participantes também relataram que os sintomas psiquiátricos são determinantes na volição do indivíduo doente, impossibilitando a realização de atividades cotidianas de forma independente. Conforme Waidman, Jouclas e Stefanelli (2002), as famílias desejam manter o indivíduo doente no domicílio, entretanto não têm infraestrutura apropriada para que isto ocorra, ou seja, pouco sabem sobre a etiologia da doença e dos sintomas que assinalam o agravamento do transtorno, e quais as condutas adequadas diante de um episódio de crise. Ademais, não contam com uma rede de serviços de apoio financeiro e emocional, o que viabiliza o surgimento da sobrecarga. Waidman, Jouclas e Stefanelli (2002) apontam que para minimizar os danos à saúde mental do cuidador familiar e proporcionar uma convivência saudável entre os familiares, é necessário que os serviços especializados apoiem o cuidador, esclarecendo dúvidas e orientando nas dificuldades.

Os autores supracitados defendem que embora a política de saúde mental preconize a inserção da família dos portadores de transtornos mentais na assistência prestada, disponibilizando recursos e apoio para que tenham condições de exercer o papel de cuidador com responsabilidade e sem colocar em risco sua saúde mental, o que ocorre na prática ainda está longe de ser o mais apropriado. Mello (2005) vai de encontro ao exposto por Waidman, Jouclas e Stefanelli (2002) e defende que para que o cuidador exerça seu papel com excelência, a equipe de profissionais de saúde mental deve compreender que as famílias são colaboradoras do tratamento do membro familiar com transtorno mental. Isto evidencia que a família e a sociedade não foram preparadas para receber o doente mental pois, historicamente, os indivíduos acometidos pelo transtorno mental foram afastados da sociedade com a justificativa de proteger as famílias da agressividade do doente.

A pesquisa realizada apontou que a sobrecarga e o adoecimento mental do principal cuidador podem ser ocasionados pela transformação do indivíduo que antes conheciam, pela falta de informações a respeito da doença e seu prognóstico, pelos comportamentos auto agressivos, pelas dificuldades de convencê-los a realizar tarefas cotidianas, tais como higiene pessoal e tomada de medicação, e pela falta de preparo para lidar com os sintomas da doença. Assim, o cuidador está inserido em um contexto sobrecarregado, tendo em vista que além de obrigar-se a cuidar do parente, acaba deixando de cuidar de si mesmo. Desta forma, convivem em uma realidade permeada por sentimentos de preocupação e sofrimento que comumente desencadeiam em ansiedade, medo, estresse e depressão. Por isto, a família precisa ser amparada e ouvida por profissionais qualificados, para que possa ter seu sofrimento e necessidades acolhidos e compreendidos e, não menos importante, cuidar de sua saúde mental a fim de evitar o adoecimento mental.

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