CRENÇAS NO ATENDIMENTO BIO-MÉDICO EM PACIENTES PALIATIVOS
Foram analisados 109 artigos (PubMed: 107; PsycNet: 2). Destes, 35 foram incluídos na revisão. Os resultados indicam que em muitas situações as crenças dos pacientes e cuidadores podem influenciar no tratamento utilizado, com repercussões sobre a qualidade de vida do paciente e nos resultados do próprio tratamento. Palavras-chave: Cuidados Paliativos, Cuidados Terminais, Crenças, Tratamento médico 1. Introdução Uma crença, em um sentido geral, é uma atitude de adesão a uma proposição (sob a forma de enunciado ou de representação) cuja verdade nem sempre pode ser demonstrada. A maneira pela qual médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos abordam pacientes em processo terminal, bem como elegem as estratégias paliativas e as formas pelas quais os profissionais são vistos por esses pacientes, pode fazer uma diferença significativa no conforto e bem-estar relativos experimentados nos períodos que precedem o desenlace.
Abordagens técnicas e frias, diretas podem por sua vez ser justificadas por mecanismos de defesa dos profissionais e serem aceitas sem a percepção de que passaram a constituir crenças ativas no comportamento do corpo funcional. Objetivo Geral O presente trabalho busca mapear a existência de literatura técnica que identifique a análise de crenças técnicas e de procedimentos que não sejam percebidas pela equipe de atendimento a pacientes terminais. Método de pesquisa 3. REFERENCIA NARRATIVA DE LITERATURA: Métodos: Foram utilizados resumos de conferências e artigos científicos. Outros 36 artigos foram excluídos em categorias idiossincráticas, incluindo: ensaios de eficácia de tomada de decisão substitutos, escala de desenvolvimento ou treinamento para ajudar os provedores a fornecer más notícias.
Estratégias de busca As bases de dados PubMed e PsycNet (incluindo PsycInfo e PsycArticles) foram pesquisadas usando os seguintes termos: “previsão afetiva” * OU "diferença de empatia" OR "adaptação hedônica" OU "polarização de impacto" OU "arrependimento" OU “focalismo” OU "negligência imune" E "cuidados paliativos" OU "avanço diretivo "OU" planejamento antecipado de cuidados”. Complementamos esta estratégia de pesquisa com seções de referência dos principais artigos de revisão identificados na pesquisa. Esta pesquisa foi atualizada em fevereiro de 2019. Resultados Obtidos 5. Em doenças terminais as decisões relacionadas cuidados paliativos (CP) e planejamento avançado de cuidados (PAC) podem ser particularmente suscetíveis a vieses de previsão [4, 5]. O cuidado paliativo é um tratamento que otimiza a qualidade de vida (QL) e a autonomia do paciente, gerenciando sintomas e abordando as necessidades psicossociais dos pacientes [6].
O planejamento avançado de cuidados envolve planejamento para futuras decisões de saúde que podem ser executadas por outros se um paciente ficar doente demais para tomar suas próprias decisões [7]. Ambos são inter-relacionados, já que os planos de assistência antecipada geralmente especificam as preferências do cuidado paliativo, e o planejamento avançado de cuidados é um dos componentes do cuidado paliativo. Reconhecendo os muitos benefícios dos cuidados paliativos para pacientes [8-12] e cuidadores [10, 12, 13], diretrizes clínicas recomendam a integração precoce do cuidado paliativo no tratamento [6]. Pesquisas de previsão afetiva envolvem as estimativas que os indivíduos fazem sobre seus sentimentos futuros e como vários vieses influenciam essas estimativas [1, 20]. Embora as previsões afetivas sejam frequentemente precisas sobre a valência (ou seja, positividade ou negatividade), eles tendem a superestimar a duração, intensidade, e influência geral de uma experiência emocional, especialmente negativa [1].
Por exemplo, indivíduos tendem a superestimar quão intensamente e por quanto tempo um novo diagnóstico da doença influenciará sua felicidade futura [21, 22]. Indivíduos também superestimam quanto tempo eventos positivos, como ganhar na loteria, vai fazê-los felizes [21]. Vários vieses relacionados contribuem para essa superpredição, incluindo (mas não limitado a) focalismo, viés de impacto e negligência imune. Também pode ser interpessoal - como quando um indivíduo que não está sentindo dor não pode ter empatia total com outra pessoa sentindo dor. Pesquisa sobre o hiato de empatia quente e frio descobriu que indivíduos em estados frios subestimam quão intensos e abrangentes estados quentes podem ser, conhecidos como lacunas de empatia quente-frio [25-27]. As lacunas de empatia quente-frio também podem ser consequentes, como quando pacientes e cuidadores tomam decisões médicas em resposta a notícias angustiantes que evoquem medo, tristeza ou raiva.
As decisões que eles tomam nesses estados emocionais elevados podem não se alinhar com o frio mais estável das preferências de estado e objetivos. Embora a maior parte das pesquisas sobre a empatia tenha envolvido a intensidade das emoções projetadas (por exemplo, quanto medo ou dor), previsões sobre o tipo de emoção (por exemplo, medo vs. Emoções e informação insuficiente como viés de previsões afetivas antecipadas Vários artigos de revisão descrevem as emoções intensas experimentadas pelos pacientes no início do processo de tratamento. Por exemplo, um diagnóstico de doença terminal provoca frustração, impotência, vulnerabilidade, incerteza e choque [33]. Antes de iniciar o tratamento, os pacientes experimentam altos níveis de ansiedade sobre o futuro e o que esperar [34], assim como o medo intenso de dor severa e outros sintomas desencadeantes [35].
Essas emoções precoces e intensas podem levar alguns pacientes a fazerem decisões relacionadas ao tratamento que eles mais tarde se arrependem porque são incapazes de prever ou antecipar se suas emoções intensas diminuirão, criando lacunas de empatia quente-frio [34]. Atuar sobre as emoções dos pacientes diretamente [34, 36] e atrasar as discussões sobre as opções de tratamento até que as emoções tenham diminuído (ou seja, fornecendo um período de reflexão) são possíveis meios de reduzir as lacunas de empatia quente- frio [37]. As prioridades dos pacientes passam por esses estágios [41] Além das mudanças nas metas e valores que surgem em resposta a mudanças na trajetória da doença, os indivíduos também mudam suas preferências à medida que envelhecem e ficam mais doentes [43].
Quando possível, pacientes tentam minimizar a sensação de sobrecarga ao gerenciar esses estágios “um passo de cada vez” [42], mas essa abordagem pode exacerbar um foco apenas no momento, que não considere o futuro, enquanto as metas podem mudar. Assim, as previsões afetivas precoces podem explicar insuficientemente até que ponto os objetivos e valores da pessoa evoluirão com o tempo. Por fim, vários artigos descreveram a má compreensão prognóstica e / ou não realista nas expectativas dos pacientes, o que leva a previsões mal informadas sobre o futuro, incluindo se uma morte é percebida como repentina [44]. Inscrição em ensaios clínicos e falta de comunicação entre provedor e paciente sobre o prognóstico pode contribuir para a percepção da incerteza prognóstica e a ocorrência de superestimações (ou falsas esperanças) sobre o prognóstico de alguém [45].
Assim, os pacientes não são os únicos indivíduos no gerenciamento de múltiplos objetivos de vida em suas tomadas de decisão de CP e PAC. Equilibrar vários objetivos e valores igualmente importantes em vários domínios da vida tem implicações nas previsões afetivas. Quando objetivos conflitam, previsões ambivalentes ou uma mistura complexa podem resultar em emoções, que não podem ser totalmente capturadas pelas avaliações padrão de depressão e QV [54]. Um estudo objetivou minimizar um foco desproporcional na doença de alguém (isto é, reduzir o focalismo) intervenção que abordava emoções, relacionamentos e viver bem enquanto doente [49]. Tal abordagem pode reduzir os vieses nas previsões afetivas ajudando os pacientes a esclarecer seus objetivos e valores subjacentes através dos múltiplos domínios da vida afetados pela sua doença.
Ao tomar decisões sobre CP e PAC, pacientes, cuidadores e provedores freqüentemente fazem predições sobre outros estados afetivos atuais e futuros (por exemplo, medo) e viscerais (por exemplo, dor). Eles então usam essas previsões para guiar suas próprias decisões e comportamento. Contudo, vários estudos observaram disparidades ou diferenças entre as predições de outros e as questões afetivas pessoais [39, 51-53, 57-61], refletindo as lacunas de empatia interpessoal. Quando essas previsões afetivas interpessoais são tendenciosas, elas têm o potencial de desinformar decisões de tratamento. Para os pacientes, previsões irrealistas sobre o futuro afetivo e atual dos cuidadores podem provocar esforços para não sobrecarregar os entes queridos em situações de cuidados médicos terminais [39, 50-52].
Por outro lado, cuidadores em estados frios também podem subestimar o impacto dos estados quentes dos pacientes, como dor intensa. Segundo os relatos dos pacientes, cuidadores e provedores (que não estão sentindo dor) parecem incapazes de prever e inferir o grau de dor sentida pelos pacientes [35, 39, 40]. As diferenças de empatia refletidas nas previsões afetivas dos cuidadores podem influenciar se os pacientes recebem CP quando já não podem tomar decisões por si próprios e devem confiar na decisão de outros. Dois estudos sugerem que as atuais emoções dos tomadores de decisão substitutos são uma barreira ao CP oportuno [42, 62]; pacientes cujos cuidadores estavam em negação ou com raiva (versus aqueles que aceitaram o diagnóstico do paciente) tiveram menor tempo de permanência em CP e unidades de cuidados paliativos [62].
Vários estudos identificaram a relutância ou falha em revelar sentimentos pessoais e comunicação como as principais causas dessas lacunas de empatia [47, 50, 52, 63]. Eles também superestimam seu próprio conhecimento sobre o controle da dor, que pode exacerbar as consequências das previsões ruins para atendimento ao paciente [58]. Assim, provedores tentando gerenciar a dor dos pacientes quando eles próprios não estão sentindo dor (e podem nunca ter tido dor crônica) podem experimentar lacunas de empatia que reduzem a probabilidade deles perguntarem sobre a dor dos pacientes ou façam recomendações apropriadas sobre o tratamento. As lacunas de empatia também podem surgir quando os provedores e os pacientes diferem em suas respostas emocionais nas mudanças no estado da doença. Por exemplo, a noção de esperança de um provedor geralmente se concentra em consertar o problema, enquanto a esperança de um paciente pode não estar vinculada a estimativas objetivas de sobrevivência.
Os pacientes podem esperar pelo futuro pessoal particular que eles imaginam para si mesmos, dado o estágio de sua doença [64]. Consequentemente, pacientes e cuidadores podem perceber que uma morte iminente é súbita ou inesperada, o que aumenta a probabilidade de cuidados inadequados de cuidados terminais e, em última análise, piora o luto entre entes queridos [44]. Esta revisão da literatura CP identificou evidências de que as previsões afetivas e vieses relacionados são comuns neste contexto. Os achados são consistentes e ampliam as evidências sobre as previsões das ciências da decisão, embora poucos estudos de CP tenham se baseado em estruturas teóricas formais ou utilizado a terminologia de previsão afetiva para descrever esses processos. Nós identificamos três maneiras que CP e tomada de decisão PAC introduziram complexidade em previsões afetivas.
Primeiro, as previsões iniciais são suscetíveis aos efeitos de emoções intensas, insuficientes ou informações imprecisas, e podem ser feitas sem a devida atenção a possíveis mudanças nas metas e valores. Expectativas irrealistas sobre a eficácia ou prognóstico do tratamento [76, 77] podem desinformar as previsões afetivas dos pacientes sobre como responderão às mudanças no status da doença e podem influenciar as decisões de tratamento que eles tomam em resposta. Estratégias abrangentes para abordar essas fontes de preconceito incluem: programas de educação emocional para pacientes recém-diagnosticados e seus cuidadores; narrativas de pacientes que descrevem o leque de experiências possíveis de uma forma que é especificamente projetada para desviar uma previsão [78]; e melhor entrega de informação prognóstica.
Formas não tradicionais de comunicação que evocam reações afetivas mais fortes, como narrativas e vídeos e imagens, pode ser particularmente úteis. O segundo fator que aumenta a complexidade das previsões afetivas no contexto do CP e no PAC decorre dos muitos domínios da vida, além da saúde, que são afetados por um diagnóstico de câncer e decisões de CP. Encorajar novos pacientes a refletir sobre os domínios da vida além da saúde pode ampliar sua percepção acerca da situação e atenuar vieses, como focalismo, viés de impacto e negligência imune [72, 79]. O terceiro fator que aumenta a complexidade das previsões afetivas sobre CP e PAC envolve os múltiplos indivíduos frequentemente envolvidos nessas decisões.
Predições tendenciosas sobre outros podem na verdade refletir preconceitos sobre como eles mesmos se sentiriam em uma situação semelhante [3, 83]. Então, estas predições intrapessoais são projetadas em outros através de lacunas de empatia interpessoal. Ansiedade e as emoções afins tendem a aumentar o egocentrismo e prejudicam a tomada de perspectiva [84], exacerbando assim esses processos. Vários estudos em contextos não oncológicos sugerem que os tomadores de decisão substitutos tem grande dificuldade em superar as lacunas de empatia, e mesmo tentativas diretas de informá-los sobre os desejos dos pacientes não melhora a precisão das previsões dos cuidadores sobre as preferências de cuidados terminais de um paciente [85-87]. Hot-cold empathy gaps and medical decision making. Health Psychol 2005;24:S49. Loewenstein G.
Projection bias in medical decision making. Med Decis Making 2005;25:96-105. Advance Care Planning: Healthcare Directives. January 15, 2018; Available from: https://www. nia. nih. gov/health/advance-care-planning-healthcare- directives. Health care costs in the last week of life: Associations with end-of-life conversations. Arch Intern Med 2009;169:480-488. Wright AA, Zhang B, Ray A, et al. Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 2008;300:1665- 1673. Trends in advance care planning in patients with cancer: Results from a national longitudinal survey. JAMA Oncology 2015. Tulsky JA. Improving quality of care for serious illness: Findings and recommendations of the institute of medicine report on dying in america. JAMA Intern Med 2015;175:840-841. J Pers Soc Psychol 1998;75:617. Ubel PA, Loewenstein G, Schwarz N, Smith D. Misimagining the unimaginable: The disability paradox and health care decision making.
Health Psychol 2005;24:S57-S62 23. Dunn EW, Wilson TD, Gilbert DT. Psychol Sci 2008;19:926-932. Loewenstein GF. Out of control: Visceral influences on behavior. Organ Behav Hum Decis Process 1996;65:272-292. Sudore RL, Fried TR. Pall Med 2014;28:1000-1025. Schenker Y, White DB, Arnold RM. What should be the goal of advance care planning? JAMA Intern Med 2014;174:1093-1094. Pedersen AE, Hack TF, McClement SE, Taylor-Brown J. An exploration of the patient navigator role: perspectives of younger women with breast cancer. Saraiya B, Arnold R, Tulsky JA. Communication skills for discussing treatment options when chemotherapy has failed. Cancer J Sci Am 2010;16:521-523. Passik SD, Kirsh KL, Rosenfeld B, McDonald MV, Theobald DE. The changeable nature of patients' fears regarding chemotherapy: implications for palliative care. Schulman-Green D, Bradley EH, Nicholson Jr NR, et al. One step at a time: Self-management and transitions among women with ovarian cancer.
in Oncology nursing forum. NIH Public Access. Stephens JD, Neal DS, Overman AA. Minerva Anestesiol 2017;83:1317-1323. Sutherland N. The meaning of being in transition to end-of-life care for female partners of spouses with cancer. Palliat Support Care 2009;7:423-433. Tong E, Deckert A, Gani N, et al. J Pall Med 2015;18:479-479. Dev R, Coulson L, Del Fabbro E, et al. A Prospective Study of Family Conferences: Effects of Patient Presence on Emotional Expression and End-of-life Discussions. J Pain Symptom Manage 2013;46:536-545. Redinbaugh EM, Baum A, DeMoss C, Fello M, Arnold R. Cancer Nurs 1998;21:226-234. Maguire P, Walsh S, Jeacock J, Kingston R. Physical and psychological needs of patients dying from colorectal cancer. Pall Med 1999;13:45-50. Kwon JH. Cancer 2017;123:3159-3166. Kim SH, Hwang IC, Ko KD, et al. Association between the emotional status of family caregivers and length of stay in a palliative care unit: a retrospective study.
Palliat Support Care 2015;13:1695-1700. Henselmans I, van Laarhoven HWM, de Haes H, et al. J Nurs Educ Pract 2017;25:22-28. Sinclair S, Beamer K, Hack TF, et al. Sympathy, empathy, and compassion: A grounded theory study of palliative care patients’ understandings, experiences, and preferences. Pall Med 2017;31:437-447 68. Halpern SD. Emotional numbness modifies the effect of end-of-life discussions on end-of-life care. J Pain Symptom Manage 2013;45:841-847. Chochinov HM, Tataryn D, Clinch JJ, Dudgeon D. Will to live in the terminally ill. Lancet 1999;354:816-819. Patients' expectations of screening and preventive treatments. Ann Fam Med 2012;10:495-502. Weinfurt KP, Castel LD, Li Y, et al. The correlation between patient characteristics and expectations of benefit from Phase I clinical trials. Cancer 2003;98:166-175. Effect of dignity therapy on distress and end-of- life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial.
Lancet Oncol 2011;12:753-762. Periyakoil VS, Neri E, Kraemer H. Common items on a bucket list. J Pall Med 2018; 83. The accuracy of surrogate decision makers: A systematic review. Arch Intern Med 2006;166:493-497. Ditto PH, Danks JH, Smucker WD, et al. Advance directives as acts of communication: A randomized controlled trial. Arch Intern Med 2001;161:421-430. Soc Issues Policy Rev 2013;7:114- 148. Fagerlin A, Schneider CE. Enough: The failure of the living will. Hastings Cent Rep 2004;34:30-42. Doron, R; Parot, F.
200 R$ para obter acesso e baixar trabalho pronto
Apenas no StudyBank
Modelo original
Para download
Documentos semelhantes